¿Cómo acompañar a una mujer con cáncer de mama? Con mucha presencia y teniendo en cuenta que cada persona tiene necesidades emocionales distintas, porque a veces crees que estás ayudando y es justo lo contrario, responde Marina Berenguer. Psicóloga y psicooncóloga, Marina ha acompañado durante años a mujeres con cáncer de mama y hace un par de años recibió el mismo diagnóstico. Hoy sigue en tratamiento de mantenimiento, con revisiones periódicas y efectos secundarios, mientras continúa atendiendo a sus pacientes. Esa doble experiencia le permite hablar de la enfermedad con una mirada poco habitual: sabe lo que dicen los manuales y también lo que no cuentan.
Esta entrevista forma parte del compromiso de Psicología y Mente de ofrecer herramientas para afrontar el cáncer de mama desde la salud mental. No solo la de la mujer diagnosticada, sino también la de su pareja, su familia y sus amigos, la de los psicólogos que la acompañan y la del personal médico que la atiende en hospitales y unidades de mama. Es parte de la campaña «No tienes que ser fuerte», un nombre que nace de una de las frases que más escuchan quienes atraviesan una enfermedad grave o un momento traumático, y que, aunque se diga con cariño, puede convertirse en una carga.
En la primera parte, Marina habló de su doble papel como psicóloga y paciente, y de cómo vivió la enfermedad con sus hijos. En esta segunda parte, la conversación se centra en su cuerpo y sus emociones, en cómo cambia el entorno durante la enfermedad, en las frases que ayudan y las que pesan, en la relación con el equipo médico y en lo que la sociedad todavía no entiende sobre el impacto emocional del cáncer de mama.
El cuerpo y las relaciones
Volviendo a ti, a tu cuerpo y a tus emociones: ¿qué cambio físico te costó más integrar y por qué crees que fue ese?
Es complicado de decir. Mucha gente me lo ha preguntado y quizá te sorprenda. Muchas pacientes se centran en el pelo, y obviamente es un cambio muy fuerte. Donde de verdad se nota, donde te ves distinta y con esa imagen de enfermedad, es cuando se te caen las cejas y las pestañas. Eso sí es cierto. Pero a mí no me afectó demasiado.
Lo que sí me afectó fue más una frustración interna que algo físico. Con tres añitos ya tenía mi carné de natación. He sido muy deportista toda mi vida: tenis, natación, body combat… He hecho millones de deportes. Para mí el deporte era salud, verme bien y disfrutar. Y cuando llegas a los 44, que es cuando te toca recoger la siembra de todo ese esfuerzo, te ves hinchada, con la musculatura más débil, con celulitis que nunca habías tenido. Me parecía muy injusto, después de tanto tiempo cuidándome, tener que convivir con esos resultados. Son efectos de la medicación.
¿Cómo se llega a aceptar ese cuerpo?
La perfección no existe, y no sirve compararte con el resto. Eso lo hablo muchísimo con mis pacientes: la comparación con el cuerpo ideal. Al final tenemos cicatrices, quizá un pecho más grande que el otro, tenemos secuelas. Y hay que vivir aceptándose y queriéndose. Porque si tú te ves bien, si te quieres y te valoras, independientemente de cómo sea alguna parte de tu cuerpo, eso es lo que irradias. Esa es la felicidad que tienes y que puedes transmitir a los demás.
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Más allá de los cambios físicos, también cambia el entorno. Durante la enfermedad hay personas que se acercan y otras que se alejan. ¿Lo viviste así?
Sí, así es. Creo que la vida es como un puente. Vas andando por él y avanzando en cada etapa de crecimiento personal. Hay gente que camina contigo y que, por ciertas circunstancias, se va quedando atrás. Eso puede generar heridas, pero no puedes pretender no afrontarlo, porque entonces cargas una mochila de piedras emocionales que te impide avanzar y crecer.
Ha habido personas que se han preocupado por mí por educación y punto. Otras lo han hecho con educación, pero sabía que eran sinceras. Y otras, es verdad, me han decepcionado: quizá yo no les aportaba en ese momento lo que necesitaban y se alejaron. No sufro mucho por eso. Les deseo toda la felicidad del mundo y entiendo que no estamos en el mismo momento. Y tengo muchísima suerte por la familia, los amigos, los hijos y el marido que tengo, que es estupendo. Ellos han sido rotundos: me han apoyado, me han escuchado, han validado mis emociones y me han permitido ser paciente cuando lo he necesitado. Ha sido maravilloso.
Las frases que pesan y las que ayudan
Otra de las cosas con las que se lidia durante la enfermedad son las frases del entorno. Parece algo menor después de todo lo que nos has contado, pero es muy importante. De hecho, la campaña que lanzamos desde Psicología y Mente se llama «No tienes que ser fuerte», porque es una de las frases que más se escuchan, no solo ante el cáncer de mama, sino ante muchas otras enfermedades. ¿Qué gestos o frases te ayudaron de verdad y cuáles, aunque fueran bienintencionadas, te pesaron?
Te sorprenderá, pero no me quedo con lo malo; se me olvida rápido. Lo que sí escucho a menudo, y lo hablamos mucho en consulta, es «todo va a salir bien». Te lo dicen para calmarte, para que no tengas miedo, pero en realidad no aporta nada. Volvemos a la utopía, a esa narración tranquilizadora de que controlamos algo en esta vida, cuando en realidad no controlamos nada.
«No eres tú. Tranquila. Es la medicación. Déjate sentir lo que sientes».
¿Y alguna frase que te ayudara?
Sí, ha habido frases muy buenas con las que me quedo. Hay una en concreto que me dijo mi hermano. Hay momentos en los que sufres tanto, por un efecto secundario de la medicación que es muy duro, que no te reconoces. Una paciente mía lo describía como si viniera el demonio: un volcán de emociones, «no soy yo, no puedo soportarlo», lágrimas desconsoladas, una tristeza muy profunda. En uno de esos momentos, mi hermano me cogió de los brazos y me dijo: «No eres tú. Tranquila. No eres tú, es la medicación. Déjate ser. Déjate sentir lo que sientes. No te culpes, no te exijas». Eso me llegó al alma y me ha ayudado muchísimo.
¿Hubo alguna otra idea que os sirviera como familia?
El colibrí. Es un símbolo que hemos utilizado muchísimo en casa, sobre todo con mis hijos, para recordar el presente consciente. El colibrí tiene un piquito que te pincha para que te centres en el ahora, para que los pensamientos no se te vayan al pasado que te atormenta ni a anticipar el futuro, ni para mal ni para bien, porque el futuro es incierto. Querer controlarlo es una falacia. En una de las conversaciones más duras con mis hijos, me dijeron: «Mamá, tengo miedo a que te mueras». Y les contesté: «Mira, lo vamos a hablar, y luego nos vamos a pinchar con el piquito y nos centramos en este momento presente». Eso ha tenido un valor enorme para nosotros.
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El equipo médico y el lenguaje de la lucha
Dentro de esta iniciativa vamos a publicar también una guía para hospitales sobre cómo cuidar, en las unidades de mama, tanto a las pacientes como al propio personal sanitario. ¿Qué echaste de menos en la comunicación con el equipo médico?
Eché de menos esa parte humana. Creo que están desbordados. En la misma sala de espera había cuarenta personas. Veías al oncólogo desencajado por la cantidad de pacientes que tenía que atender. Una paciente me decía: «Es que no sabe ni mi nombre». Es triste. En mi caso, como voy por la vida hablando y compartiendo, sí sabían mi nombre. Pero le veías la cara de preocupación y de cansancio. No podía ni ir al baño: era un paciente tras otro.
Esa parte de humanidad quizá no les da tiempo, y se echa de menos. Una mano, un «¿cómo te encuentras?». Te lo pueden preguntar, pero no indagan más allá, porque no les da tiempo. Y fíjate: en lugar de centrarme en lo que me faltaba, me daba pena ver esa situación. Así que cada vez que iba al oncólogo intentaba hacerle reír. Un día que llevaba el pelo cortito, me compré una peluca larga. Pensé: «Ya puestos, me la pongo larga». Entré, me preguntó cómo estaba y le dije: «Pues ya ves, me ha crecido el pelo». Siempre intentaba bajar la tensión, que también es difícil para ellos.
Hablemos de la mirada social. ¿Qué opinas del lenguaje de la lucha, de las «guerreras»? ¿Te identificas con él?
Lo primero es agradecer a la sociedad su compromiso, su dedicación y su cariño, porque las pacientes como yo no nos sentimos solas. La marcha contra el cáncer recauda mucho dinero para la investigación, y gracias a eso existe mi tratamiento en concreto. Y lo de la lucha y las guerreras es una motivación, está claro: «Sigue luchando, no estás sola, estamos contigo».
«No siempre tienes que estar luchando. Te puedes permitir estar triste, estar abatida, no poder más».
Por otro lado, no siempre tienes que estar luchando. Te puedes permitir estar triste, estar abatida, no poder más. Y, si soy honesta, hay algo que me entristece un poco: que se le dé tanta importancia al cáncer de mama. Lo agradezco de verdad, pero en consulta no solo veo cáncer de mama. Tengo una niña que está esperando un trasplante de pulmón y está luchando igual que yo o más. Ese protagonismo, esa lucha, esa guerrera, también es ella.
Y si me apuras, ¿cuántas madres salen a trabajar, tienen hijos, se ocupan de su casa, de su familia, de un enfermo? Esas también son guerreras y luchadoras. Así que sí, le doy mucho valor, porque nos apoyan y nos hacen visibles. Pero guerreras hay muchas: hay mucha gente luchando.
Lo que todavía no entendemos
Imagino que ese lenguaje también es una forma de visibilizar el cáncer de mama con fines de prevención. En México, donde viví varios años, muchas mujeres ni siquiera se hacían revisiones, y en este cáncer la detección temprana es muy importante. Pero es cierto que hay muchas otras luchas. Volviendo a la mirada social: ¿qué crees que todavía no entendemos sobre el impacto emocional del cáncer de mama?
Creo que nos centramos mucho en la primera etapa, la de la supervivencia y los primeros tratamientos. En cambio, queda en la sombra el miedo a la recaída, por ejemplo, o el impacto psicológico en las familias y en los hijos. De eso se habla menos. Y ahí, en el miedo a la recaída y en el tratamiento posterior, es donde estoy yo ahora. Es una carrera de fondo; no hemos terminado. Son cinco años de seguir medicándote y seguir haciéndote revisiones, y entran en juego otras emociones que no hay que obviar.
Una de las ideas de nuestra campaña es ofrecer herramientas también para las familias, porque el impacto emocional es muy fuerte. ¿Qué le dirías a una mujer que acaba de recibir el diagnóstico? ¿Y a su pareja o familia, que no saben cómo acompañarla?
A ella le diría, en ese mismo momento: respira. Llora. Saca todas las emociones que tienes ahora. Te ha llegado algo que no esperabas. Yo misma pensaba: «Esto no estaba en mi lista genética, a mí no me tocaba». Y me tocó. Queremos controlarlo todo, y cuando llega algo inesperado pensamos: «¿Por qué a mí? Qué injusto». Pero le puede pasar a cualquiera. Así que le diría: tranquila, no intentes resolverlo todo. Ve paso a paso, no te anticipes. La vida se te pone patas arriba, porque nada va a ser como hace cinco minutos: ni el trabajo, ni la organización familiar, ni nada. No lo pienses ahora. Respira y date tu tiempo.
A los demás les diría: mucha calma y mucha presencia. Muchas veces me preguntan: «¿Y qué le digo?». Puedes estar. Puedes abrazar. Cada persona tiene sus necesidades emocionales, y a veces crees que estás ayudando y es justo lo contrario, porque cada uno es distinto a la hora de dar y de recibir. Eso también lo aprendí yo: cada persona me ofrecía una cosa y quizá yo necesitaba otra. Pero no le puedes quitar valor, porque esa persona te ayuda como sabe. Quizá informándose de los estudios y los avances, en lugar de darte el abrazo que necesitabas en ese momento.
¿Hay alguna señal común que indique cuándo es recomendable pedir ayuda psicológica, tanto para la paciente como para su entorno?
Aquí lo tengo clarísimo: desde el primer momento. Nadie nos ha enseñado a gestionar las emociones ni a afrontar situaciones tan difíciles. Tampoco hemos ido a la universidad de padres; nadie nos ha dado el título. Tenemos una responsabilidad con nosotros mismos y con quienes nos rodean. Y digo desde el primer momento porque el diagnóstico es solo una fase, y a lo largo de la enfermedad se van sumando otras. Para la paciente y también para su entorno.
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La vuelta a la consulta
Se suele pensar que, cuando termina el tratamiento, se acaba todo, pero tú ni siquiera lo has terminado. ¿Cómo fue volver a la consulta y atender a mujeres con cáncer de mama después de haberlo vivido?
Para empezar, me detectaron el cáncer un viernes. Ese fin de semana le dije a mi familia: «Calma, nos vamos a tomar este fin de semana para estar en casa llorando, expresando emociones y dudas». Mis hijos tenían muchas dudas, y yo la primera, pero tenía que acompañarles en ese miedo y esa tristeza. Nos quedamos en casa abrazándonos, llorando, viendo una película. Y el lunes me fui a trabajar. Tenía cuatro pacientes por la mañana y a los cuatro les conté lo que me pasaba, porque, como te decía, intento que mis pacientes sean una pequeña familia. Terminé a las dos y me fui con mi familia a 600 kilómetros a empezar el tratamiento.
No me di de baja. Seguí trabajando online y una vez a la semana iba y venía esos 600 kilómetros para el tratamiento. Solo dejé de trabajar cuando me operaron, durante un tiempo corto, y enseguida quise volver, porque me encanta mi trabajo. Es vocacional. Volver a la consulta me llena de vida. Mi propósito real es ayudar a los demás, y me siento feliz de que, cada mañana, uno de mis propósitos sea ayudarte a que tú estés mejor. Y al mismo tiempo, eso me hace feliz a mí.
Marina, nos hemos alargado bastante, pero ha valido la pena. Gracias por compartir no solo tu conocimiento profesional, sino una experiencia personal que no siempre es fácil contar. Esperamos que sirva de inspiración, de refuerzo y de herramienta para muchas mujeres y familias. Para cerrar: si pudieras hablarle a la Marina del día del diagnóstico, con todo lo que sabes hoy, ¿qué le dirías?
Esto es una trampa, ¿eh? Cuando opinamos desde el presente sobre algo pasado, es un poco injusto. Es como ponerme la toga de juez y juzgar con la información, la madurez y la perspectiva que tengo ahora. Podría decirle muchas cosas, pero sinceramente, no.
«Se puede sentir serenidad, felicidad, dentro de un caos tan grande».
Le diría: estoy orgullosa de ti. Lo has hecho bien. Lo has hecho como tú sentías. Quisiste afrontar un reto personal y psicológico, aplicarte tus propias herramientas, las mismas que usas con tus pacientes, y ponerlo en tu propia piel. Estoy muy orgullosa, de verdad, también como madre. Porque he intentado hacerlo pensando no solo en mí. El cáncer no es solo de una: es de tu entorno, de tu familia, de tus padres, de tus hermanos, de tus hijos, de tu marido. Y al final he podido comprobar que sí, que se puede sentir serenidad, felicidad, dentro de un caos tan grande.
