La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad que, además de ser relativamente frecuente, aparece muchas veces en personas jóvenes, de modo que surge en una etapa de la vida en la que hay mucha actividad laboral.
Para conocer mejor la huella psicológica que puede llegar a dejar en las personas esta patología, entrevistamos a la psicóloga Sara Laso, quien además de experimentar la EM en su propia piel, la conoce mediante muchos de los pacientes que atiende, que la eligen a ella como terapeuta entre otras cosas porque los comprende a un nivel más profundo.
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Entrevista a Sara Laso: las implicaciones psicológicas de la esclerosis múltiple
Sara Laso Lozano es escritora y Psicóloga General Sanitaria con consulta en Badalona, donde atiende a muchos pacientes que también presentan la enfermedad que la afecta a ella: la esclerosis múltiple. En esta entrevista nos habla sobre su experiencia experimentando esta patología directamente y también desde la perspectiva de quienes acuden a sus sesiones de terapia.
¿En qué circunstancias te llegó el diagnóstico de esclerosis múltiple?
En ese momento estaba trabajando, llevaba aproximadamente 3 años desde que había abierto mi consulta de psicología, por lo que estaba en un momento estable tanto laboralmente como personalmente.
¿Crees que es útil o adecuado entender como un proceso de duelo el impacto psicológico causado por esa noticia, al menos en tu caso?
Es un duelo en toda regla. Cuando te diagnostican esta enfermedad, que te la diagnostican como enfermedad grave y teniendo en cuenta que actualmente no existe cura, sientes una pérdida.
Estás en una etapa de tu vida estable, pues generalmente el diagnóstico de EM oscila en la treintena. Te replanteas qué cambiará, qué deberás de modificar, qué perderás… Se siente que algo has perdido, que algo ha cambiado, y con estos planteamientos llega el miedo.
Los estereotipos y mitos acerca de la psicoterapia pueden llegar a causar especial daño en situaciones así. ¿Has llegado a sentir presión por sobreponerte emocionalmente ante la enfermedad, por el simple hecho de ser psicóloga?
Ser psicóloga, tanto para esta enfermedad como cualquier otra circunstancia que vivamos, no ayuda. La gente de tu entorno tiene tendencia a hacer afirmaciones tipo “eres fuerte”, “tú de esto puedes salir porque tienes herramientas”… Es como si se les olvidara que además de psicóloga, soy persona, con sus miedos, incertidumbres y malestares emocionales.
¿En qué aspectos has notado que las personas con esclerosis múltiple son menos comprendidas por quienes no han desarrollado una enfermedad así?
Bueno, realmente es una enfermedad que, aunque es la segunda enfermedad que provoca discapacidad en gente joven, es poco entendida. Partimos de la base que poca gente sabe lo que es, se confunde con otras enfermedades o simplemente la infravalora cuando ven que visualmente estás bien.
La EM es la enfermedad de las mil caras, por lo que hay muchos síntomas invisibles. No es necesario estar en sillas de ruedas para sufrirla. Hay muchos otros síntomas no visibles que solo el paciente conoce, por lo que es más complejo para las personas que no han desarrollado la enfermedad o simplemente no la conocen, como para comprenderla.
Al ofrecer apoyo profesional a personas diagnosticadas con esclerosis múltiple, ¿es habitual que los pacientes lleguen a la primera sesión esperando simplemente poder hablar con alguien que los entienda, sin llegar a plantearse que la psicoterapia puede tener más utilidades y beneficios? Casos así pueden suponer ventajas pero quizás también algunos inconvenientes.
En mi caso, se me conoce como una psicóloga que tiene esclerosis múltiple, por lo que de entrada el paciente llega con la convicción de que se les va a entender.
Es más sencillo para ellos hablar con una profesional que también la padece. Tengo la suerte de que mis pacientes con EM vienen con el pensamiento de necesitar ayuda y se replantean la psicoterapia como opción viable. Hoy en día no he conocido a ningún paciente que no quiera psicoterapia.
Los pacientes que me llaman solicitan ayuda y tener a un profesional con EM les ayuda a vincular de una forma más rápida. Además, les ayuda ver que su terapeuta sigue trabajando, sigue teniendo objetivos, por lo que facilita enormemente el trabajo psicoterapéutico.
Desde el punto de vista psicológico, ¿cuáles son las maneras principales en las que el contexto familiar puede ayudar a una persona con esta enfermedad?
La familia es fundamental siempre y cuando sean conscientes de qué hay y cómo tratarlo. ¿Qué quiero decir? El familiar debe dar el soporte necesario sin dramatizar ni tampoco infravalorar la enfermedad.
Tengo pacientes que a día de hoy no les han comunicado a sus familiares que padecen EM, tienen miedo al “drama”. En ese sentido, sería fundamental que tras el diagnóstico, un equipo de psicólogos ayudase al paciente a transmitir la información y sobre todo, realizar una psicoeducación a la familia sobre dicha enfermedad. La familia es el principal apoyo.
Y en lo relativo a la psicoterapia en sí, ¿cuáles son los aspectos principales en los que notas que las personas afectadas por esclerosis múltiple se benefician de las sesiones contigo?
Primero de todo, aprenden y entienden qué es la esclerosis múltiple. Por lo general, el neurólogo te comunica que tienes este diagnóstico y poco más. En cambio, desde la psicoterapia les ayudo a entender la enfermedad, a eliminar distorsiones (la mayoría se plantean dejar de trabajar, dejar la vivienda donde viven para vivir en sitios donde hay ascensor en caso de necesitar silla de ruedas en un futuro, incluso llegan a abandonar a la pareja por sentirse dependientes)... Por lo que lo primero que realizo es un proceso de psicoeducación.
Posteriormente les ayudo a gestionar las emociones, a verbalizarlas, sentirlas y canalizarlas de una forma adaptativa. También se les ofrece recursos en los momentos que deben de ir al neurólogo o hacerse la resonancia magnética anual, e incluso en los momentos de brotes de la enfermedad.
Lo más importante de la psicoterapia es que el paciente entienda que la esclerosis múltiple no les impide disfrutar de la vida.
