Cuando escuchamos la palabra “autismo” lo primero que se nos viene a la cabeza son niños con dificultades para socializar, comunicarse con los demás y, también, algún tipo de discapacidad intelectual.
Esta descripción no es para nada generalizable, primero porque los trastornos del espectro autista se asocian con diferentes grados de afectación, habiendo personas autistas muy funcionales y, segundo, porque el autismo no es solo cosa de niños, también lo presentan los adultos.
A continuación vamos a abordar el tema del autismo en adultos, explicando por qué hay casos en los que se diagnostica TEA en la adultez, qué problemas y explicaciones pueden haber detrás y la importancia de investigar este trastorno en la vida adulta.
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¿Cómo se expresa el autismo en adultos?
En la cultura popular se tiene una idea bastante equivocada de qué es el autismo y cómo se diagnostica. Muchas personas se imaginan los autistas como personas que tienen serios problemas para socializar, incapaces de comunicarse, muy sensibles a los ruidos y on grave discapacidad intelectual. Creyendo que esta definición describe fidedignamente a la mayoría de los autistas, muchas personas creen que el autismo es algo que no puede pasar desapercibido en la infancia.
Si bien es cierto que algunas personas autistas pueden cumplir con la descripción que acabamos de mencionar, no debemos ignorar que el autismo hace referencia a todo un espectro de alteraciones, no a una forma concreta de ser. Las personas con autismo pueden ser muy diversas, tener grados de afectación muy distintos y su capacidad para funcionar en el día a día no es igual en todas ellas.
Los Trastornos del Espectro Autista o TEA se definen como disfunciones neurológicas crónicas con fuerte base genética que, ya desde edades tempranas, dan lugar a problemas de interacción social, comunicación y falta de flexibilidad en el razonamiento y comportamientos varios. La gravedad de los problemas que se puedan dar en estas áreas es muy variada, haciendo que hayan personas que necesitarán mucha ayuda mientras que otras, con ciertas dificultades, podrán hacer frente a los problemas del día a día.
Muchas personas descubren que tienen autismo siendo adultas. La causa de ello es que son personas con un TEA más o menos leve, manifestando problemas relativamente suaves dentro de las áreas típicamente afectadas en personas con autismo. Los problemas los han tenido a lo largo de sus vidas y nunca se vieron como personas del todo normales, pero como su problema era leve nunca se dio la necesidad de acudir a un profesional para recibir un diagnóstico. Eran vistos como raritos, maniáticos o demasiado sensibles para su edad, pero nunca vistos como personas probablemente autistas.
Como decíamos, muchas personas tienen una idea muy concreta de lo que es ser autista. Este estereotipo implica prejuicios sobre cómo de funcional puede llegar a ser el autista, pensando que una persona con TEA va a estar condenada a recibir apoyos toda su vida, nunca podrá trabajar ni será independiente. Sin embargo, muchas personas autistas que ni saben que lo son tienen buenos trabajos, han conseguido formar una familia, disfrutan de una buena situación económica y no parece que necesiten muchos apoyos, aunque sí que puede que hayan tenido más dificultades que una persona neurotípica.
¿Por qué no se detecta en la infancia?
Pueden ser varios los motivos por los que una persona adulta con TEA no fuera diagnosticada en su infancia. Como decíamos, a diferencia de lo que muchos creen, el TEA no tiene por qué llamar tanto la atención como uno piensa. Sí, hay problemas de sociabilidad, comunicación, poca flexibilidad en los cambios de rutina y otros signos de alarma pero, como esas personas tienen autismo tirando a leve, su comportamiento es visto como raro pero no demasiado preocupante y sus padres no vieron motivos para llevarlos a consulta profesional.
Otra cosa que puede pasar tiene directa relación con la heredabilidad del autismo. Como decíamos el autismo tiene un componente genético alto, haciendo que en una misma familia puedan haber varios miembros con el trastorno. Lo que pasa a veces es que los padres del niño con TEA no lo llevaran a consulta porque la conducta de su retoño se asemejaba a la de uno de sus padres, atribuyendo esto a que había heredado su misma personalidad. Lo que realmente sucede es que ese padre tenía TEA y, como su hijo se comportaba como él, no veía motivos para preocuparse.
El apoyo de familiares, profesores y la propia personalidad y capacidad de superación de muchos chicos y chicas con TEA puede contribuir a enmascarar el trastorno, haciendo que sus dificultades pasen más desapercibidas y las acabe superando sin ver la necesidad de recurrir a apoyos psicológicos o psiquiátricos. La persona con autismo ha ido aprendiendo técnicas para gestionar eficientemente sus dificultades, sin saber que realmente eran causadas por un trastorno, lo cual ha hecho que haya acabado teniendo una vida con más o menos éxito.
Como las personas con autismo leve van progresando por la vida de la misma forma que lo hacen los demás con alguna que otra dificultad, de primeras no se plantean ir a un psicólogo para averiguar si tienen o no el trastorno. Además, en nuestra sociedad tenemos muy interiorizada la idea de que quien tiene una vida más o menos funcional difícilmente puede tener un trastorno psicológico, así que en la medida en que estas personas siguen adelante con sus vidas no ven la necesidad de acudir a un profesional de la salud mental.
Otro de los motivos por los que pasa desapercibido en la infancia es el no presentar dificultades intelectuales combinado con conductas obsesivas. Algunos chicos y chicas con autismo son muy buenos en todo tipo de tareas en las que se tenga que encontrar un patrón, algo muy útil en asignaturas como matemáticas, física y química. Como muchos padres y profesores se centran exclusivamente en el rendimiento académico, si ven que su hijo se le da bien ya se dan por satisfechos y no consideran la necesidad de abordar la esfera social o los problemas de comunicación con los demás.
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El principal problema de los adultos con autismo
El principal problema de los adultos con TEA, por muy exitosos que sean, son las relaciones sociales, y esto afecta tanto a su vida personal como laboral. Les cuesta bastante hacer amistades, y todavía más les cuesta conservarlas. Si bien algunos pueden ser muy buenos haciendo amigos y hasta pareciera que son muy extrovertidos y sociables, su cordialidad es más bien escasa. Los problemas de comunicación dan lugar a malentendidos y generan situaciones incómodas que hace que se acaben perdiendo amigos.
Otro aspecto es su dificultad para mentir, captar el sarcasmo o hacer uso de los convencionalismos sociales. Muchas personas con TEA son muy sinceras y honestas, a veces tan directas que chocan con los hábitos y requerimientos sociales considerados culturalmente como cordiales. Por ejemplo, si alguien les pregunta si le sienta bien el vestido que se ha puesto y resulta que le queda horrible, la persona autista puede ser muy sincera hasta el punto de hacerle daño sin quererlo.
Los problemas de comunicación y sociabilidad pueden parecer menores si se es en general funcional, pero a la larga implican problemas significativos. Al ser tan sinceros, honestos y no comprender ni hacer uso de los formalismos sociales hace que sus relaciones, especialmente las sentimentales, tengan más posibilidades de fracasar. De hecho, este es el principal motivo por el que muchas personas autistas funcionales que consiguen casarse acaban divorciándose al cabo de unos años.
¿Cómo se detecta en adultos?
Como decíamos no son pocas las personas autistas que descubren que lo son siendo adultas y, también, tienen la sospecha de que sus propios padres lo eran. Pero también sucede al revés: tener un hijo del que se sospecha que podría ser autista y, durante el diagnóstico, empezar a sospechar que se es también. Muchas personas adultas reciben el diagnóstico poco después de haberse confirmado el de su hijo y esta historia se está volviendo cada vez más común.
Con el paso de los años los padres y las madres se han ido concienciando de la necesidad de acudir al psicólogo con sus hijos en algún momento de su desarrollo. Si bien sigue sin ser la regla general, muchos padres sí que lo hacen, especialmente si notan algo raro en sus hijos. Esperan que no sea nada, pero se dicen que es mejor prevenir que curar y acuden a la consulta del profesional. Ahí descubren que sí, sus hijos tienen TEA y que ha sido bueno confirmarlo pronto para poder intervenir lo antes posible.
Como todo buen padre debería hacer, muchos de los que descubren que sus hijos tienen TEA empiezan a documentarse para asegurarse de que manejan la situación lo mejor posible. Durante su investigación empiezan a darse cuenta de que ellos mismos tienen características que bien podrían considerarse propias de un autista, así que deciden acudir a la consulta de un psicólogo y ser evaluados donde reciben la confirmación de que también tienen TEA.
Todo el mundo es distinto y cada uno asume el diagnóstico de manera diferente, sin embargo muchas personas se sienten aliviadas tras saber que tienen TEA. Tras años de incomprensión, de ser llamados “raritos”, de ser culpados de comportarse de forma demasiado brusca o no estar interesados en sus relaciones sociales, estas personas descubren que son así por culpa de un trastorno mental, no por falta de interés o incompetencia social.
Comprendiendo y asumiendo su trastorno, las personas con TEA se sienten mucho mejor, se ven más capaces de cuidarse a sí mismas, comprender las dificultades de su vida diaria, progresar en su vida laboral, social y personal. Además, una vez confirmado el diagnóstico empiezan a recibir estrategias psicológicas para gestionar los aspectos propios del trastorno, mejorando notablemente sus vidas. Si el paciente era de los que antes de saber que tenían TEA era funcional, ahora lo será todavía más.
Centrados en la infancia, ignorando la adultez: la situación de los autistas adultos
Hasta ahora hemos comentado la vida de las personas autistas que son diagnosticadas con el trastorno siendo adultas. Como hemos dicho, entre los motivos por los que una persona con TEA no haya sido diagnosticada en su infancia está presentar síntomas leves del trastorno. Como en su infancia no llamaban demasiado la atención los problemas de comunicación e interacción social su entorno no se preocupó demasiado, además de que ha tenido un crecimiento más o menos normal y ha llegado a la adultez con una vida más o menos funcional.
Sin embargo, no todas las personas con TEA tienen esta “suerte”. Las que manifiestan el trastorno con la peor gravedad son fácilmente diagnosticadas en su infancia puesto que llaman la atención y mucho. Este es uno de los motivos por los que tanto el diagnóstico como el tratamiento para las personas con TEA se centre mucho en los primeros años porque es ahí donde primero se detecta si se presenta el trastorno “clásico”. No obstante, este trastorno no desaparece con el paso del tiempo: sigue ahí tanto en la adolescencia como en la adultez.
Es cierto que en las últimas décadas han habido progresos tanto en el diagnóstico como en la comprensión del TEA, habiendo cada vez más profesionales. Sin embargo, teniendo en cuenta que todavía faltan muchos profesionales especializados en autismo en la infancia, la situación es todavía peor para el autismo en la adultez. El autismo en adultos no ha sido tan investigado ni tratado como lo es el detectado en niños, lo cual es un problema porque al fin y al cabo los niños autistas se convierten en adultos autistas y requerirán de ayuda.
Dejando de lado a los autistas adultos que han sido funcionales la mayor parte de su vida sin saber que tenían el trastorno, la situación general de los adultos con autismo no es muy alentadora. Al finalizar la educación obligatoria, donde hay apoyos dados por el estado, estas ayudas se acaban de repente, dejando a las personas autistas solas frente al mundo, un mundo que les cuesta comprender y que les genera ansiedad, estrés y confusión. Como consecuencia de esto muchas personas autistas dejan de estudiar y relativamente pocas (en comparación con la población general) consiguen encontrar empleo sin ayuda.
Teniendo en cuenta todo esto es necesario que se investigue más sobre el autismo en la adultez, mejorar las técnicas terapéuticas ya existentes y crear nuevas a fin de proporcionarles bienestar a este tipo de pacientes. También se debe conseguir mantener ocupados laboralmente a quienes presentan TEA puesto que se ha visto que trabajar los ayuda a volverse más independientes además de hacer más leves sus síntomas y aprender formas de gestionar su vida diaria, aplicables tanto al ámbito laboral como familiar.
Referencias bibliográficas:
- American Psychiatric Association (APA). (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.
- Hall, D. (1991). Shy, withdrawn or autistic? British Medical Journal, 302, 125-136.
- Alonso, J. R. (2020). Autismo en adultos. Neurociencia: El blog de José Ramón Alonso. Recuperado de: https://jralonso.es/2020/12/14/autismo-en-adultos/
