Un síndrome del desarrollo fetal asociado al alcoholismo.

Siempre hemos oído que beber durante el embarazo es perjudicial para el bebé, pero poco se ha hablado de las posibles consecuencias. Hoy en día el síndrome alcohólico fetal es un fenómeno que, por suerte, va teniendo más visibilidad para una mayor y temprana detección por parte de los profesionales, y para que las familias puedan sentirse mejor atendidas y guiadas en la crianza de sus hijos con esta condición.

¿Qué es el SAF?

El llamado síndrome alcohólico fetal, también conocido como SAF, fue identificado en 1973 por Kenneth Lyons Jones y David W. Smith. Estos investigadores encontraron un patrón común de características faciales y en las extremidades, defectos cardiovasculares asociados con deficiencias en el crecimiento prenatal, y retrasos en el desarrollo (Jones et al 1973, p. 1267).

Entre las características comunes encontradas, aunque no siempre como veremos más adelante, existe una apariencia característica: baja altura, bajo peso, cabeza pequeña, mala coordinación, bajo cociente intelectual, problemas de conducta y sordera o deficiencia visual. El rostro de estos niños presenta una separación entre los ojos algo mayor que la del resto de niños, y quizás como rasgo más característico, el surco nasolabial es liso.

¿Cómo identificar el síndrome alcohólico fetal?

Los motivos por los que los padres acuden a consulta ante el síndrome alcohólico fetal son principalmente los siguientes:

  • Problemas de aprendizaje y dificultad en la escuela.
  • Retrasos en el habla y el lenguaje.
  • Comportamiento hiperactivo.
  • Dificultades de atención y memoria.
  • Dificultad en el control de impulsos, transgresión de normas por la dificultad para aprender las consecuencias.
  • Sensación de no escucha, parece que siempre les deben repetir lo mismo y siguen sin hacer caso.

¿Siempre que se bebe alcohol el bebé puede sufrir SAF?

No todas, pero sí algunas de las mujeres alcohólicas crónicas pueden tener niños que al nacer padezcan el denominado Síndrome Alcohólico Fetal (SAF), el grado máximo de afectación en el espectro de los trastornos del espectro alcohólico (TEAF). Es una patología presente al nacer que consiste en un conjunto de malformaciones en el desarrollo de la corteza cerebral. Puede aparecer en los escáneres cerebrales como una imagen cerebral normal, ya que a veces son sutiles.

Por su dificultad para el aprendizaje por el daño en los sistemas implicados en el funcionamiento correcto de la memoria, a estos niños les cuesta aprender y por tanto, pueden realizar conductas disruptivas o ilegales que les llevan a cometer delitos, no por una agresividad excesiva, sino por una falta de distinción entre lo que está bien o está mal, realizando conductas inadecuadas y con el peligro de ser muy influenciables por otros.

Estos niños y niñas también muestran una tendencia estadística a involucrarse en actividades sexuales arriesgadas, y son más vulnerables a la adicción a las drogas.

Suele ser común que tengan dificultades en los estudios, se vean envueltos en problemas con la policía e incluso que pasen un tiempo en internados o centros de menores, pudiendo acabar en la cárcel y las familias endeudadas para pagar fianzas o penas.

Tipos de SAF

Actualmente podemos distinguir 4 clasificaciones dentro del TEAF.

1. SAF

Esta categoría incluye casos con o sin una historia confirmada de exposición fetal al alcohol.

2. SAF parcial

Se da con o sin una historia confirmada de exposición fetal al alcohol.

4. Defectos congénitos relacionados con el alcohol (ARBD)

Presencia de anomalías físicas y otras malformaciones orgánicas relacionadas con el alcohol que requieren de la confirmación de exposición prenatal al alcohol (por declaración de la madre o por análisis de laboratorio).

5. Trastorno del neurodesarrollo relacionado con el alcohol (ARND)

No hay presencia de anomalías físicas ni retraso en el crecimiento. Requiere de la confirmación de exposición prenatal al alcohol (por declaración de la madre o por análisis de laboratorio).

Dificultad en el diagnóstico

Muchos de los niños que presentan SAF son niños adoptados, sobre todo según datos recientes procedentes de Rusia y Ucrania. Sin embargo, para los padres que no son adoptantes, se produce un estigma y a la vez un cierto prejuicio por parte del profesional que debe hacer la pregunta comprometida sobre el consumo de alcohol durante el embarazo, hablándose incluso de un síndrome clasista propio de padres procedentes de un nivel social desfavorecido o marginal.

En los últimos años, desde las propias asociaciones de adopción y organismos públicos se está empezando a dar información y formación sobre la posibilidad de que los hijos adoptados puedan presentar SAF, sobre todo si proceden de países de alto riesgo como los nombrados, logrando una cierta preparación psicológica a los padres adoptivos y que puedan conocer que existe esa posibilidad.

La mayoría de los padres nos llegan a la consulta después de un largo peregrinaje y varios diagnósticos. Recientemente las cosas están mejorando ya que, en Barcelona, el Vall d’Hebrón y el Hospital Joan de Déu están haciendo una gran labor investigadora donde cuentan con unidades de profesionales especializados en el diagnóstico e investigación del SAF.

La definición común sería un niño difícil, que le cuesta concentrarse y mantener la atención, muchas veces diagnosticado de déficit de atención con o sin hiperactividad, TDAH. Sin embargo, el niño que presenta TDAH suele tener más conservados sus hábitos de cuidado, en el día a día, mayores habilidades sociales y presentan más problemas de atención sostenida, mientras que en el TEAF se producen más problemas de atención dividida.

También podemos encontrar niños que han sido diagnosticados con TEA, trastorno del espectro autista. Sin embargo, a diferencia del TEA, los niños con SAF no presentan ecolalia, estereotipias, hay deseo social y expresan claramente una amplia gama de emociones, aunque es cierto que les cuesta regularlas, sobre todo en intensidad, y tienen dificultades en cuestiones referidas a la teoría de la mente. Descrita por el psicólogo y antropólogo Gregory Bateson, la teroía de la mente se define como la “capacidad para reflexionar y entender las sensaciones propias y del otro” adquirida normalmente entre los 3- 4 años (Pozo J.I, 1998).

¿Y una vez tenemos el diagnóstico?

Las pautas comunes para las familias que han demostrado mayor eficacia en el comportamiento de sus hijos son las siguientes.

  • La constancia, con pautas estables, rutinas claras, concisas y a poder ser con soporte visual.
  • Las normas por escrito, con soporte visual y con consecuencias igualmente tratadas, inmediatas a la acción que queremos reducir o incrementar.
  • Repetir, repetir y repetir. Es importante recordar que tienen serios problemas para los aprendizajes por la afectación de la memoria.
  • Cariño y muestras de afecto.

Referencias bibliográficas:

  • Alonso Esteban, Y. y Alcantud Marín, F. (2011). Síndrome Alcohólico Fetal y Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal: Nivel de conocimientos y actitudes de los profesionales socio-sanitarios. Programa III Ciclo: Investigación en Psicología.
  • Evrard, G. (2008). Alteraciones del desarrollo cerebral en el alcoholismo materno-fetal: rol del sistema serotoninérgico y de la astroglía. En: https://www.researchgate.net/publication/265965043_Alteraciones_del_desarrollo_cerebral_en_el_alcoholismo_materno-fetal_rol_del_sistema_serotoninergico_y_de_la_astroglia.
  • Landgraf M.N., Nothacker M., Heinen F. (2017). Diagnosis of fetal alcohol syndrome (FAS): German guideline version 2013. Department of Pediatric Neurology and Developmental Medicine, Dr. von Hauner Children's Hospital, Ludwig-Maximilians, University of Munich, Lindwurmstrasse 4, 80337 Munich, Germany.
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  • Svetlana Popova, PhD Shannon Lange, MPH Charlotte Probst, MSc Gerrit Gmel, MSc Prof Jürgen Rehm. (2017). Estimation of national, regional, and global prevalence of alcohol use during pregnancy and fetal alcohol syndrome: a systematic review and meta-analysis. Volume 5, ISSUE 3, Pe290-e299. PhD Open AccessPublished: DOI: https://doi.org/10.1016/S2214-109X (17)30021-9.