Todos sabemos que tarde o temprano vamos a morir. Un accidente, una enfermedad o la simple vejez terminarán provocando nuestro fallecimiento. Pero no es lo mismo saber que un día moriremos que el hecho de que nos diagnostiquen una enfermedad y nos digan que nos queda como mucho entre dos meses y un año de vida.
Lamentablemente, esto es lo que le sucede a una gran cantidad de personas en todo el mundo. Y para la mayoría se trata de algo duro y doloroso de asumir. En estas difíciles circunstancias resulta fácil que surjan una gran cantidad de necesidades por parte del sujeto enfermo que éste puede incluso no atreverse a mencionar a su entorno por considerarse una carga, o incluso en los propios familiares. En este contexto, un profesional de la psicología puede realizar un servicio de gran valor. ¿Cuál es el papel del psicólogo en la enfermedad terminal? Vamos a discutirlo a lo largo de este artículo.
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La intervención del psicólogo en pacientes de enfermedad terminal
El concepto de enfermedad terminal hace referencia a aquella enfermedad o trastorno en fase muy avanzada, en la que no existe probabilidad de recuperación de la persona que la padece y en el que la esperanza de vida queda reducida a un periodo relativamente breve (generalmente de unos pocos meses).
El tratamiento que se emplea a nivel médico con este tipo de pacientes es de tipo paliativo, no pretendiendo como objetivo prioritario su recuperación sino el mantenimiento durante el mayor tiempo posible de la mayor calidad de vida alcanzable y la evitación de malestar y sufrimiento.
Pero el tratamiento médico a menudo precisa de la contribución de psicólogos y psiquiatras que se hagan cargo de las necesidades más psicológicas y emocionales del paciente, no tanto a lo que se refiere a la sintomatología de su enfermedad en sí sino en la preservación de su dignidad y en la aceptación del final de la vida. Asimismo, se busca aumentar el confort y servir de acompañamiento, así como cerrar el proceso de vida de manera positiva y en la medida de lo posible suplir las necesidades psicológicas y espirituales.
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El diagnóstico
El momento del diagnóstico y de la notificación es uno de los más delicados, suponiendo para la persona un duro revés. En este sentido, también hay que tener en cuenta que es posible que a la fase terminal se llegue después de un período más o menos prolongado en el que el paciente ha podido presentar diferente sintomatología que sabía que conducía hacia su deceso, pero que también es posible que el diagnóstico de una problemática concreta en fase terminal sea algo completamente inesperado.
En cualquier caso, es habitual que aparezca un periodo de duelo en el propio paciente con respecto a su relación con el posible proceso que le llevará a su final. Es habitual que en un primer momento aparezca incredulidad y negación, para que posteriormente despierten fuertes emociones de rabia, ira e incredulidad. Tras ello, no es raro que surjan etapas en las que el sujeto intenta hacer una especie de negociación en la que mejoraría como persona si se curase, para posteriormente ser invadidos por tristeza y finalmente, llegar a una posible aceptación de su estado.
Las actitudes y conductas pueden variar enormemente de un caso a otro. Habrá personas que sentirán una rabia constante que les empujará a luchar por sobrevivir, otros que negarán en todo momento su enfermedad o incluso se convencerán a sí mismos de ello (algo que sorprendentemente en algunas personas puede prolongar la supervivencia siempre y cuando cumplan con su tratamiento, dado que puede ayudarles a no experimentar tanto estrés) y otras que entrarán en un estado de desesperanza en la que se negarán a cualquier tratamiento por considerarlo inútil. Trabajar esta actitud es fundamental, dado que permite predecir la adscripción al tratamiento y favorecer un aumento en la expectativa de supervivencia.
Tratamiento al enfermo terminal
Las necesidades de la población con enfermedades terminales pueden ser muy variadas, siendo esta variabilidad algo a tener en cuenta en cada caso tratado. A grandes rasgos, como hemos comentado anteriormente, se pretende como principales objetivos preservar la dignidad de la persona, servir de acompañamiento en esos momentos, proporcionarle el máximo confort posible, aliviar las necesidades psicológicas y espirituales e intentar trabajar el cierre del proceso vital con tal de que la persona pueda morir en paz.
A nivel psicológico, un elemento que hay que trabajar en gran medida con el paciente es la percepción de falta de control: es habitual que la persona en estado terminal se perciba como incapaz de afrontar la amenaza que le supone el enfermedad y los síntomas que padece, y que se vea a sí mismo como inútil. Será necesario reestructurar este tipo de creencias y aumentar su sensación de control sobre la situación. Asimismo pueden resultar de ayuda técnicas como la visualización o la relajación inducida. El counselling, como estrategia en la que el profesional adopta un papel menos directivo y facilita que el paciente llegue a sus propias conclusiones sobre sus inquietudes, puede servir para mejorar esta percepción de control.
Otro aspecto a trabajar es la existencia de posible sintomatología ansiosa o depresiva. Si bien es lógico que en tales circunstancias aparezcan tristeza y ansiedad, se han de controlar la posible aparición de síndromes de este tipo que empeoren el malestar del paciente y vayan más allá de lo adaptativo. También es necesario tener en cuenta que en algunos casos pueden aparecer intentos de suicidio.
Asimismo, que la persona pueda expresar sus emociones y pensamientos es fundamental, siendo muy frecuente que no se atreva a confesar sus miedos y dudas con nadie o con su entorno cercano debido a la voluntad de no causar preocupación o de no ser una carga.
El profesional ha de explorar los miedos, intentar dar apoyo emocional y favorecer la expresión de miedos y deseos con el fin de poder dirigir y gestionar la emoción hacia metas adaptativas y no hacia la desesperación. También la información sobre la situación y lo que puede pasar (por ejemplo el dolor o lo que puede pasar con sus familias tras su muerte) suele ser un tema complicado y algo que puede inquietar a los pacientes. Sin embargo, no todos los pacientes quieren saberlo todo: deben tenerse en cuenta sus deseos en este sentido.
Si el paciente tiene creencias religiosas y ello le proporciona paz, puede ser importante contactar con alguna autoridad, clérigo o guía espiritual que pueda trabajar ese aspecto tan relevante para la aceptación del futuro deceso. La resolución de problemas y el manejo de la comunicación y emociones pueden ser gran utilidad.
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La familia: papel del psicólogo en la aceptación y gestión de la situación
La existencia de una enfermedad terminal resulta demoledora para la persona que la padece y ha de ser esta en la que más se centre la intervención, pero no es la única persona que va a presentar un elevado nivel de sufrimiento. Su entorno, a menudo, va a necesitar de asesoramiento, pautas de actuación y un gran soporte emocional para poder sobrellevar la situación, tanto la actual como la del futuro deceso.
Mención aparte merecen dos fenómenos que son más frecuentes de lo que parece. En primer lugar la llamada conspiración del silencio, en que la enfermedad es negada e ignorada de tal manera que el paciente puede no saber qué le sucede. Si bien la intención suele ser proteger al paciente terminal y no generarle sufrimiento, lo cierto es que en enfermedades prolongadas puede generar sufrimiento al no saber la propia persona qué le ocurre y pudiendo sentirse incomprendido.
El otro fenómeno frecuente es la claudicación familiar, cuando el entorno se rinde y se ve incapaz de dar soporte a las necesidades del enfermo. Ello es más frecuente en situación en que la enfermedad terminal tiene una duración prolongada y en la que el sujeto se vuelve muy dependiente, pudiendo sus cuidadores sufrir un gran nivel de tensión, ansiedad, depresión y la llamada sobrecarga del cuidador. En este sentido será necesario realizar psicoeducación y proporcionar un apoyo continuado a la familia, así como poner en vinculación a los familiares con asociaciones que puedan ayudarles (por ejemplo, los RESPIR residenciales en Catalunya) y posiblemente poner en contacto con asociaciones de familiares de personas con dicha enfermedad y/o grupos de ayuda mútua.
La resolución de problemas, reestructuración cognitiva, entrenamiento en gestión de emociones o de comunicación, la psicoeducación y el tratamiento de las diferentes problemáticas que puedan presentar son algunas de las técnicas empleables que poseen gran utilidad. La aceptación de la futura pérdida, el trabajo con la emociones, dudas y miedos de los familiares y la adaptación a un futuro sin el sujeto enfermo son elementos a tratar.
Referencias bibliográficas
- Arranz, P.; Barbero, J.; Barreto, P & Bayés, R. (2004). Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos (2a ed.). Ariel: Barcelona.
- Clariana, S.M. y de los Rios, P. (2012). Psicología de la Salud. Manual CEDE de Preparación PIR, 02. CEDE: Madrid.
