Esta es la historia de uno de los movimientos sociales más importantes.

El Movimiento Vida Independiente agrupa distintas luchas por el reconocimiento de la diversidad funcional y por la garantía de sus derechos civiles.. A grandes rasgos, el Movimiento Vida Independiente se suscribe a un modelo social de la discapacidad, en donde esta última se comprende como una situación (no una condición médica individual), donde interactúan una persona con una serie de barreras sociales.

Esto último se articuló posteriormente con el concepto de “diversidad funcional” que tiene como objetivo salir de la tradicional asociación entre “diversidad” y “falta de capacidad”. En este artículo haremos un breve repaso por la historia del Movimiento Vida Independiente, poniendo atención a las repercusiones que ha tenido en promover la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Movimiento Vida Independiente: qué es, inicios y repercusiones

En el año de 1962, la prestigiosa Universidad de Berkeley en Estados Unidos, aceptó por primera vez un estudiante con discapacidad, específicamente en cursos de administración y derecho. Su nombre era Ed Roberts, había tenido polio a los catorce años y como consecuencia una parálisis neuromuscular, cuestión que le llevó a requerir una necesidad de apoyos importante. Gracias a que pudo satisfacer dicha necesidad, en gran parte por el acompañamiento de su madre, Ed Roberts pronto se convirtió en un importante activista y militante por los derechos civiles de las personas con discapacidad.

Cuando comenzó sus estudios, Ed Roberts tenía que buscar una residencia que estuviera adecuada a sus condiciones médicas, pero no veía la necesidad de que su habitación se convierta en una sala de hospital. Ante el ofrecimiento del director del servicio de salud de la universidad de destinar una habitación especial en el hospital de Cowell; Ed Roberts aceptó, con tal de que dicho espacio fuera tratado como lugar de dormitorios y no como centro médico.

Las autoridades aceptaron y esto sentó un precedente importante para otras personas que también tenían alguna condición médica que querían que fuera tratada no sólo por la medicina. Así mismo, Ed fue ganando participación en otros entornos, e incluso ayudó a reformar muchos de los espacios físicos, dentro y fuera de la universidad, para volverlos más accesibles.

Se creó entonces una gran comunidad de activistas por la vida independiente, quienes inauguraron, entre otras cosas, el primer Centro por la Vida Independiente (CIL, por sus siglas en inglés) en la Universidad de Berkeley. Lugar pionero en generar modelos más comunitarios para atender a las distintas necesidades que son propias de la diversidad humana.

Nada sobre nosotros, sin nosotros

El Movimiento Vida Independiente hizo visible que, el comprender la discapacidad desde el modelo biomédico más tradicional, tenía como consecuencia que la interacción con la diversidad y la prestación de los servicios sociales, se llevarán a cabo bajo la misma lógica. Es decir, bajo la idea de que hay una persona que está “enferma”, que tiene poca autonomía, así como capacidades limitadas para participar de la sociedad. Y está última, la sociedad, quedaba como ente externo y ajeno a dichas limitaciones.

En otras palabras se estaba favoreciendo la estigmatización de la diversidad, a través de estereotipos como que la persona en situación de discapacidad no puede estudiar, no puede trabajar o no puede cuidar de sí misma; lo que finalmente repercutía en serios límites para acceder a distintas esferas de la vida social.

No sólo eso, si no se estaban generado investigaciones muy importantes para intervenir sobre distintas condiciones vitales. Pero, dichas investigaciones e intervenciones estaban dejando de lado a las propias personas con discapacidad, es decir, sus necesidades, intereses, habilidades; y todo lo que las define más allá de una condición que puede ser explicada por la medicina.

Surge entonces un lema que ha acompañado al movimiento, y que incluso se ha trasladado a otros movimientos, que es el de “Nada sobre nosotros sin nosotros”. Al mismo tiempo, se hizo explícito que una vida independiente no es una vida solitaria, es decir, que hay una necesidad de interdependencia y en muchos casos hay una necesidad importante de apoyos, pero que tiene que ser satisfecha sin sacrificar la autonomía de la persona con discapacidad.

Antecedentes y otros movimientos sociales

Como hemos visto, el Movimiento Vida Independiente surge como reacción a la deshumanización del proceso que históricamente ha caracterizado al modelo médico tradicional. Y surge así mismo como una lucha por la necesidad de los derechos civiles y por la equidad de oportunidades para la participación social.

Uno de los antecedentes más inmediatos del Movimiento Vida Independiente es que Ed Roberts fue admitido por la Universidad de berkeley dos años antes de que está última se convirtiera en la cuna del movimiento por la libertad de expresión, lo que entre otras cosas ayudó a empoderar distintas causas.

En el mismo contexto había otras luchas por la igualdad de oportunidades en Estados Unidos. Estaban ganando fuerza los movimientos por los derechos de las personas afroamericanas, a la par de los movimientos feministas. Por su parte, las personas con discapacidad hicieron notar que, tal como ocurría con otras minorías, ellas tenían negado el acceso a los más básicos servicios y prestaciones sociales, por ejemplo, la educación, el empleo, el transporte, la vivienda, etcétera.

Un cambio de paradigma

A partir de las luchas del Movimiento Vida Independiente se generaron distintos principios. Por ejemplo, la promoción de los derechos humanos y civiles, la ayuda mutua, el empoderamiento, la responsabilidad sobre la propia vida, el derecho a asumir riesgos y la vida en comunidad (Lobato, 2018).

A continuación resumimos lo anterior, tomando como referencia el documento de Shreve, M. (2011).

1. De pacientes a usuarias

Las personas en situación de discapacidad fueron por primera vez consideradas como usuarias de los servicios, antes que como pacientes, y posteriormente como clientes, todo ello en línea con la transformación en la prestación de los servicios sociales que tenía lugar en aquel contexto.

Esto último ayudó, poco a poco, a transmitir la idea de que dichas personas pueden ser agentes activos en su propia situación, así como en la toma de decisiones sobre los servicios y los productos que les acomodan más a sus necesidades de apoyo.

2. Empoderamiento y grupos de ayuda mutua

Lo anterior tuvo como consecuencia que las personas en situación de discapacidad empezaran a agruparse y a abandonar el rol de enfermas. Se crearon entonces grupos de ayuda mutua, donde las protagonistas eran las personas con discapacidad, y ya no la medicina experta.

Sin que esta última dejara de ser considerada como uno más de los apoyos que son necesarios). Esto último favoreció que tanto las personas con discapacidad, como los profesionales, tomaran otras posiciones y se crearan así mismo nuevas especialidades más enfocadas en la accesibilidad que en la rehabilitación.

3. Impacto en las instituciones

Las personas en situación de discapacidad hicieron saber que la intervención médica y farmacológica es muy importante, no obstante, no es suficiente ni en todos los casos necesaria. A partir de aquí, el paradigma de atención se movió de la medicalización a la asistencia personal, donde la persona con discapacidad toma un rol más activo.

En el mismo sentido, especialmente en el caso de las personas con diagnósticos de trastorno mental, se hizo posible comenzar un procesos de desmedicalización y desinstitucionalización psiquiátrica, en donde paulatinamente se hicieron visibles distintas violaciones a los derechos humanos que tenían lugar en estos espacios. A partir de aquí, se han sentado las bases para generar y promover modelos más comunitarios y menos segregacionistas.

Más allá de Estados Unidos

El Movimiento Vida Independiente pronto se trasladó a distintos contextos. En Europa, por ejemplo, inicio en la década de los 80’s por inicia de activistas británicos que habían estado en Estados Unidos durante el desarrollo de movimiento. A partir de ahí se han creado distintos foros en muchos países, que han impactado de manera importante las políticas y el paradigma de derechos en relación con la diversidad funcional.

No obstante, y dado que no en todos lados hay los mismos recursos ni las mismas necesidades, todo lo anterior no ha aplicado para todos los contextos. El modelo comunitario y el paradigma de derechos coexisten con fuertes procesos de estigmatización y segregación de la discapacidad. Afortunadamente es un movimiento que continúa activo y son muchas las personas que han continuado trabajando para que esto de modifique.

Referencias bibliográficas:

  • Lobato, M. (2018) Movimiento Vida Independiente. Vida Independiente Comunidad Valenciana. Recuperado 28 de junio de 2018. Disponible en http://vicoval.org/movimiento-de-vida-independiente/.
  • Shreve, M. (2011). The Independent Living Movement: History and Philosophy to Implementation and Practice. Social Chance for the Integration and Inclusion of All People with Disabilities into Society. Recuperado 28 de junio de 2018. Disponible en http://www.ilru.org/sites/default/files/resources/il_history/IL_Movement.pdf.
  • García, A. (2003). El Movimiento de Vida Independiente. Experiencias Internacionales. Fundación Luis Vives: Madrid.