En defensa de las personas con demencia: combatamos los estigmas y prejuicios

¿Qué tipo de pensamientos nos surgen al escuchar la palabra “demencia”? Y: ¿de qué manera estos repercuten en nuestras actitudes ante este colectivo?

Este artículo está concebido para fomentar la conciencia del estigma actual asociado a la gente que vive con demencia y, consecuentemente, de la urgente necesidad de llevar a cabo un cambio social intercultural basado en la inclusión y el respeto.

Demencia: definición y prevalencia

La demencia, renombrada como “trastorno neurocognitivo mayor” por el manual diagnóstico DSM-5 (2013), es definida por el DSM-IV-TR (2000) como una condición adquirida caracterizada por afectaciones en la memoria y, como mínimo, en otra área cognitiva (praxias, lenguaje, funciones ejecutivas, etc.). Dichas afectaciones causan limitaciones significantes en el funcionamiento social y/o ocupacional y representan un deterioro con respecto a la capacidad previa.

La forma de demencia más frecuente es la enfermedad del Alzheimer, y el factor de riesgo más importante es la edad con una prevalencia que se duplica cada cinco años después de 65 años, sin embargo, existe también un porcentaje (menor) de gente que adquiere demencia de forma temprana (Batsch & Mittelman, 2012).

A pesar de la dificultad de establecer una prevalencia de demencia a nivel mundial, debido principalmente a la falta de uniformidad metodológica entre los estudios, la federación Alzheimer’s Disease International (ADI) junto con la Organización Mundial de la Salud han indicado en su informe más reciente (2016) que aproximadamente 47 millones de personas viven con demencia en el mundo y las estimaciones para 2050 muestran un incremento que equivale a más de 131 millones.

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Demencia y percepción social

La percepción a nivel mundial es desigual dependiendo del país o de la cultura. Gran parte de las concepciones asociadas a la demencia han resultado ser erróneas e incluyen el considerarla como parte normal del envejecimiento, como algo metafísico ligado a lo sobrenatural, como consecuencia del mal karma o como una enfermedad que destruye completamente a la persona (Batsch & Mittelman, 2012).

Tales mitos estigmatizan al colectivo fomentando su exclusión social y la ocultación de su enfermedad.

Combatiendo el estigma: la necesidad de un cambio social

Teniendo en cuenta el aumento de la esperanza de vida, que repercute en un incremento de la prevalencia de casos de demencia, y la falta de información y concienciación, resulta crucial el llevar a cabo un trabajo por parte de toda la sociedad en su conjunto.

Dichas acciones a simple vista pueden parecer pequeñas, pero son las que a la larga nos llevarán hacia la inclusión. Veamos algunas de ellas.

Las palabras y sus connotaciones

Las palabras pueden adoptar diversas connotaciones y la forma en que las noticias son comunicadas condicionan, en mayor o menor medida, nuestras perspectivas y actitudes hacia algo o alguien, especialmente cuando no contamos con los conocimientos suficientes sobre el tema.

La demencia es una enfermedad neurodegenerativa en la cual la calidad de vida se ve afectada. Sin embargo, esto no quiere decir que todas estas personas dejen de ser quienes son, que tengan que renunciar inmediatamente a sus empleos tras el diagnóstico, o que no puedan disfrutar de ciertas actividades tal y como lo hace la gente sana.

El problema reside en que algunos medios de comunicación han resultado ser exageradamente negativos centrándose únicamente en los estadios más avanzados de la enfermedad, presentado la demencia como una horrible y destructiva enfermedad en la que la identidad se desvanece y en la que nada se puede hacer para lograr calidad de vida, factor que repercute negativamente en la propia persona y su entorno creando desesperanza y frustración.

Este es uno de los factores con el que asociaciones de demencias y organizaciones (centros de día, hospitales, centros de investigación, etc.) tratan de lidiar. Un ejemplo de ello es la organización benéfica líder en Reino Unido Alzheimer’s Society.

Alzheimer’s Society cuenta con un gran equipo de trabajo, investigadores y voluntarios que colaboran y ofrecen soporte en diferentes proyectos y actividades con el objetivo de ayudar a que la gente con demencia pueda “vivir” con la enfermedad en vez de “sufrirla”. A su vez, proponen que los medios de comunicación traten de plasmar la demencia en su globalidad y con una terminología neutral dando a conocer historias personales de gente con demencia y demostrando que sí que es posible tener calidad de vida llevando a cabo diversas adaptaciones.

La importancia de estar informados

Otro factor que suele llevar a la exclusión es la falta de información. Desde mi experiencia en el campo de la psicología y demencias he podido observar que, debido a las afectaciones producidas por la enfermedad, parte del entorno de la persona con demencia se distancia, y en la mayoría de casos parece ser debido a la falta de conocimiento sobre cómo manejar la situación. Tal hecho provoca un mayor aislamiento de la persona y menor contacto social, lo cual resulta ser un factor agravante ante el deterioro.

Para procurar evitar que esto suceda, es muy importante que el entorno social (amigos, familiares, etc.) estén informados sobre la enfermedad, los síntomas que pueden aparecer y las estrategias de resolución de problemas que pueden utilizar dependiendo del contexto.

Contar con el conocimiento necesario sobre las capacidades que pueden ser afectadas en la demencia (déficits de atención, afectaciones en memoria a corto plazo, etc.) nos permitirá también ser más comprensivos y capaces de adaptar el entorno a sus necesidades.

Está claro que no podemos evitar los síntomas, pero sí que podemos actuar para mejorar su bienestar fomentando el uso de agendas y recordatorios diarios, facilitándoles más tiempo para responder, o tratando de evitar interferencias auditivas durante las conversaciones, por citar algunos ejemplos.

Ocultando la enfermedad

La carencia de conciencia social, junto con los prejuicios y actitudes negativas hacia este colectivo, lleva a que algunas personas mantengan oculta la enfermedad por diversos factores como pueden ser el miedo al ser rechazados o ignorados, la exposición a un trato diferente e infantilizado o a su subestimación como personas.

El hecho de no comunicar la enfermedad o de no asistir al médico para realizar una valoración hasta que se halla en un estadio grave repercute negativamente en la calidad de vida de estas personas, pues se ha demostrado que un diagnóstico temprano es beneficioso para llevar a cabo cuanto antes las medidas necesarias y la búsqueda de los servicios requeridos.

Desarrollando sensibilidad y empatía

Otra repercusión de la ignorancia ante la enfermedad es el hecho frecuente de hablar de la persona y su enfermedad con el cuidador mientras ella está presente y, en gran parte de las veces, para transmitir un mensaje negativo. Esto normalmente ocurre por la falsa concepción de que la persona con demencia no va a comprender el mensaje, lo que supone un ataque a su dignidad.

Con el objetivo de aumentar la conciencia y el conocimiento social ante la demencia resulta necesario el llevar a cabo la expansión de “Dementia-friendly Communities”, creación de campañas informativas, conferencias, proyectos, etc., que cumplan con políticas de igualdad, diversidad e inclusión y que, a su vez, ofrezcan apoyo tanto a la propia persona como a sus cuidadores.

Más allá de la etiqueta “demencia”

Para finalizar, me gustaría remarcar la importancia de aceptar primeramente a la persona por quién y cómo es, evitando en la medida de lo posible los prejuicios asociados a la etiqueta “demencia”.

Está claro que al ser una enfermedad neurodegenerativa las funciones se verán afectadas gradualmente, pero no por ello debemos condenar directamente a la persona a la incapacidad y dependencia desvalorizando sus capacidades actuales.

Dependiendo del estadio de la enfermedad se pueden llevar a cabo diversas adaptaciones en el entorno y ofrecer soporte con el fin de incrementar su autonomía en las actividades de la vida diaria y ámbito laboral. Cabe remarcar también que son personas que pueden llevar a cabo decisiones, en mayor o menor medida, y que tienen el derecho de participar en actividades de la vida diaria y a socializarse como cualquier otra.

Y por último, nunca debemos olvidar que, a pesar de que la enfermedad progrese y afecte a la persona en gran medida, su identidad y esencia sigue allí. La demencia no destruye completamente a la persona, en todo caso, es la sociedad y su ignorancia la que la infravalora y despersonaliza.

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Referencias bibliográficas:

• American Psychiatric Association (2000). DSM-IV-TR: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Text Revision. Washington, DC: American Psychiatric Association.
• American Psychiatric Association (2013). DSM-V: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders–5. Washington, DC: American Psychiatric Association.
• Batsch, N. L., & Mittelman, M. S. (2012). World Alzheimer Report 2012. Overcoming the stigma of dementia. London: Alzheimer's Disease International http://www. alz.org/documents_custom/world_report_2012_final. pdf.
• Prince, M., Comas-Herrera, A., Knapp, M., Guerchet, M., & Karagiannidou, M. (2016). World Alzheimer report 2016: improving healthcare for people living with dementia: coverage, quality and costs now and in the future. London: Alzheimer’s Disease International.