La discapacidad intelectual y del desarrollo

La discapacidad intelectual y del desarrollo (DIyD) es la condición personal de discapacidad más frecuente en la población y entre el alumnado.

Concepto de discapacidad intelectual

La expresión “discapacidad intelectual y del desarrollo” fue adoptada en junio de 2006, después de haber sido votada por los miembros de la American Association on Intellectual and Development Disabilities (AIDD). Anteriormente era llamada American Association on Mental Retardation (AAMR).

Se han conocido al menos tres denominaciones de este colectivo: “deficiencia mental”, “retraso mental” y “discapacidad intelectual y del desarrollo”.

La AIDD ha modificado la denominación, la definición, el diagnóstico y la clasificación como consecuencia de los avances en las distintas disciplinas implicadas en este tema: medicina, psicología y educación.

Un término que evite la estigmatización

Se cambio el concepto anterior por este nuevo para que se minimizaran las etiquetas o los prejuicios sociales tales como: visiones centradas en el déficit, en el lento y desajustado funcionamiento mental, etc.

El nuevo nombre pretende aprovecharse de una nueva concepción del desarrollo que se nutre de las aportaciones de las teorías sociocultural y ecológica.

Permite una visión funcional del desarrollo, que remite que una persona puede disponer de distintos contextos y a lo largo del ciclo vital. A su vez, aporta el concepto de discapacidad que se nutre de las aportaciones de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la OMS, y que reconoce el origen social de las dificultades que experimenta la persona que sufre DIyD.

Por otro lado, también entiende la discapacidad intelectual como un trastorno del desarrollo que tiene mucho en común con otros problemas del desarrollo que pueden afectar a los niños.

Objetivos de esta monografía

En este artículo intentaremos proporcionar una visión actual de la discapacidad intelectual y del desarrollo basada en el paradigma de apoyos y en una concepción de esta discapacidad como una función de la interacción entre el funcionamiento independiente de la persona y los contextos en los que ésta vive, aprende, trabaja y disfruta; facilitar un marco general y algunos instrumentos para la evaluación del alumnado con DIyD; y ofrecer algunas respuestas para promover su desarrollo.

¿Qué entendemos por discapacidad intelectual y del desarrollo?

Primero de todo, vamos a definir la discapacidad intelectual y las categorías que la constituyen.

¿Qué es la discapacidad intelectual?

Existen cuatro aproximaciones en este campo:

• Aproximación social: históricamente se definió a estas personas como personas deficientes o retrasadas mentales porque eran incapaces de adaptarse socialmente a su entorno. El énfasis en las dificultades intelectuales no llegó hasta más tarde y durante un tiempo lo que más preocupaba era la conducta social inapropiada.

• Aproximación clínica: con el auge del modelo clínico se varió el objetivo de definición. Se pasó a centrarse en los síntomas y en las manifestaciones clínicas de los diversos síndromes. Se prestó más atención a los aspecto orgánicos y patológicos de la DI.

• Aproximación intelectual: a partir del interés por la inteligencia como constructo y por los test de inteligencia, la aproximación a la DI sufre otro cambio. Supone un énfasis en la medida de la inteligencia de estas personas expresadas en términos de cociente intelectual. La consecuencia más importante fue la definición y clasificación de ls personas con DI basándose en las puntuaciones obtenidas en los test de inteligencia.

• Aproximación intelectual y social: hasta 1959 no se reconoció la importancia de estos dos componentes en la concepción de la DI: el bajo funcionamiento intelectual y las dificultades en la conducta adaptativa, que se han mantenido hasta nuestros días.

Modelos teóricos y prácticos sobre la discapacidad intelectual

Modelos con los que se han conceptualizado las personas con discapacidad intelectual y que justificaron unas prácticas profesionales determinadas. Se distinguen tres grandes modelos:

Modelo benéfico-asistencial

A partir de finales del XIX y durante casi la mitad del XX, las personas con discapacidad eran apartadas de la sociedad y confiadas en grandes instituciones asilares benéficas. La atención que recibían era de tipo asistencial y obedecía a la concepción caritativa de la actuación pública. No pensaban que fuera como algo social o rehabilitador.

Modelo rehabilitador-terapéutico

Se extiende en España desde el final de la IIGM, en la década de los 70. Supone la adopción del modelo clínico en el diagnóstico y tratamiento de las personas con DI, y el predominio de la especialización. El modelo coincide con el auge de la aproximación clínica antes mencionada. El diagnóstico del DI se centra en el déficit del individuo y se les clasifica en categorías según su CI. Se considera que el problema está dentro del sujeto y se crean instituciones especializadas según la naturaleza del problema para atenderles.

Modelo educativo

Arranca en nuestro país en la década de los 80. Se caracteriza por la adopción del principio de normalización en todas las etapas de la vida de estas personas. Se empiezan a considerarlas con los mismos derechos que sus semejantes a la educación, a la sanidad, al trabajo y a una vida digna. La educación debe ser impartida a ser posible en los centros ordinarios, el diagnóstico debe priorizar las capacidades de estas personas y centrarse en los apoyos que van a necesitar para responder a las exigencias de los distintos entornos de vida.

Historia sobre la definición del concepto

La AAIDD ha cambiado hasta 10 veces la definición de DI. La última fue en 2002. Se trata de una definición que va más allá de la de 1992 pero mantiene algunas de sus excepciones clave: el hecho de que el retraso mental no se toma como un rasgo absoluto de la persona, sino como la expresión de la interacción entre la persona, con unas limitaciones intelectuales y adaptativas, y el ambiente; y el énfasis en los apoyos.

En la definición de 1992 desaparecen las categorías. Se rechazan explícitamente y se afirma que no se debe clasificar a las persona con retraso mental sobre las base de las categorías tradicionales, sino que hay que pensar en los apoyos que pueden necesitar para incrementar su participación social.

A pesar de esto, la definición de 1992 significaba una mejora importante para las personas con DI, pero no estuvo exenta de críticas:

• La imprecisión a los efectos de diagnóstico: no permitía establecer claramente quién era o no una persona con retraso mental, quién era elegible para unos servicios determinados.
• La falta de definiciones operacionales para la investigación.
• El hecho de que no se consideren suficientemente los aspectos evolutivos de estas personas.
• La imprecisión e imposibilidad de medir la intensidad del apoyo que estas personas requieren.

Por esto, la AAIDD propone una nueva definición construida a partir de la de 1992. Se crea un sistema de diagnosticar, clasificar y planificar apoyos para las personas con retraso mental.

La definición vigente

La nueva definición de retraso mental que propone AAMR es la siguiente:

“El retraso mental es una discapacidad que se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa expresada en las habilidades conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años.”

• "El retraso mental es una discapacidad": una discapacidad es la expresión de limitaciones en el funcionamiento del individuo dentro de un contexto social que le suponen desventajas importantes.

• "…que se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual": la inteligencia es una capacidad mental general que incluye el hecho de razonar, planificar, resolver problemas, el pensamiento abstracto, etc. La mejor manera de representarlas es por medio del cociente intelectual, que se sitúa dos desviaciones típicas por debajo de la media.

• "…como en la conducta adaptativa expresada en las habilidades conceptuales, sociales y prácticas": la conducta adaptativa es el conjunto de las habilidades conceptuales, sociales y prácticas que la gente aprende para funcionar en la vida diaria.las limitaciones en ésta afectan a la ejecución típica de ellas, aunque no imposibilitan una vida diaria.

• "Esta capacidad se origina antes de los 18 años": los 18 años se corresponden con la edad en que en nuestra sociedad los individuos asumen roles de adulto.

Con esta definición se vuelve a incidir en la base cognitiva del problema, pero a partir de un modelo que subraya la competencia social y práctica, que traducen el reconocimiento de la existencia de diversos tipos de inteligencia; un modelo que refleja el hecho de que la esencia del retraso mental está cerca de las dificultades para afrontar la vida diaria, y el hecho de que las limitaciones en la inteligencia social y práctica explican muchos de los problemas que tiene las personas con DI en comunidad y en el trabajo.

Amplia el concepto a otros grupos de población, en particular la generación olvidada: expresión que incluye a las personas con inteligencia límite.

Los aspectos que cambian con esta última definición son:

• Incluye un criterio de dos desviaciones típicas para la medida de la inteligencia y la conducta adaptativa.
• Incluye una nueva dimensión: participación, interacción y rol social.
• Una nueva manera de conceptualizar y medir los apoyos.
• Desarrolla y amplia el proceso de evaluación de tres pasos.
• Se favorece una mayor relación entre el sistema de 2002 y otros sistemas de diagnóstico y clasificación como el DSM-IV, el ICD-10 y el ICF.

Al igual que en la de 1992, la definición incorpora las cinco asunciones siguientes:

1. Las limitaciones en el funcionamiento actual se tienen que considerar dentro del contexto de los entornos comunitarios típicos de sus compañeros de la mis edad y cultura.
2. Una valoración adecuada tiene que considerar la diversidad cultural y lingüística, y también las diferencias en los factores de comunicación, sensoriales, motrices y de conducta.
3. Dentro de un mismo individuo, las limitaciones a menudo coexisten con fortalezas.
4. Un objetivo importante a la hora de describir las limitaciones es desarrollar un perfil de los apoyos necesarios.
5. Con apoyos personalizados apropiados durante un período sostenido de tiempo, la manera de vivir de las personas con retraso mental generalmente mejorará.

El retraso mental se entiende en el marco de un modelo multidimensional que proporciona una manera de describir a la persona por medio de cinco dimensiones que incluyen todos los aspectos del individuo y del mundo donde vive.

El modelo incluye tres elementos clave: la persona, el entorno en el que vive, y los apoyos.

Estos elementos se representan en el marco de las cinco dimensiones que se proyectan en el funcionamiento diario de la persona a través de los apoyos. Los apoyos tienen un rol mediador en la vida de las personas con discapacidad intelectualI.

Se llega a un concepto más amplio de la DI que comporta entender que la explicación del comportamiento diario de las personas no se agota a partir del efecto de las cinco dimensiones, sino a partir de los apoyos que puedan recibir en sus entornos de vida.

Tendencias que han prevalecido en el campo de la DI

• Una aproximación a la DI desde una perspectiva ecológica que se centra en la interacción entre la persona y su entorno.
• La discapacidad se caracteriza por las limitaciones en el funcionamiento, más que por un rasgo permanente de la persona.
• Se reconoce la multidimensionalidad de la DI.
• La necesidad de vincular de una manera más firme la evaluación y la intervención.
• El reconocimiento de que un diagnóstico certero de la DI a menudo requiere, junto con la información disponible de la evaluación, un juicio clínico acertado.

Características y causas de la discapacidad intelectual y del desarrollo

Se encuentran tres características importantes: limitaciones en el funcionamiento intelectual, limitaciones en la conducta adaptativa y necesidad de apoyos.

1. Limitaciones en el funcionamiento intelectual: la inteligencia se refiere a la capacidad del alumno para resolver problemas, prestar atención a la información relevante, pensamiento abstracto, recordar la información importante, generalizar los conocimientos de un escenario a otro, etc.

Generalmente se mide por medio de test estandarizados. Un alumno tiene DI cuando su puntuación se ubica dos desviaciones típicas por debajo de la media.

Las dificultades concretas que presentan las personas con DI

Suelen presentan dificultades en estas tres áreas:

a) Memoria: las personas con DI suelen mostrar limitaciones en su memoria, especialmente la que se conoce como MCP, que tiene que ver con su capacidad para recordar información que debe ser almacenada durante segundos o bien horas, como suele pasar en clase. Es más evidente en los aspectos cognitivos que en los emocionales. Se pueden emplear estrategias para mejorar la capacidad.

b) Generalización: se refiere a la capacidad de transferir conocimientos o comportamientos aprendidos en una situación a otra. (del colegio a casa, por ejemplo).

c) Motivación: la investigación revela que la falta de motivación está asociada a experiencias previas de fracaso. Las dificultades en superar con éxito determinados retos de la vida diaria en casa y en el centro les hace más vulnerables. Si se puede cambiar el signo de sus experiencias, mejorará también la motivación.

d) Limitaciones en la conducta adaptativa: las personas con DI suelen presentar limitaciones en la conducta adaptativa. La conducta adaptativa se refiere a la capacidad de responder a las demandas cambiantes del entorno; las personas aprenden a ajustar/autorregular el comportamiento a las distintas situaciones y contextos de vida según la edad, las expectativas, etc.

Para identificar las habilidades de un alumno en este campo, se suelen explorar las capacidades conceptuales, sociales y las prácticas a través de escalas construidas para ello. A partir de los resultados pueden diseñarse actividades educativas que deben integrarse en el currículo.

La autodeterminación es la expresión más central de las capacidades inherentes a la conducta adaptativa y que resulta de especial relevancia para las personas con DI. Su desarrollo se asocia a una percepción de mayor o menor calidad de vida.

Causas de la discapacidad intelectual

Respecto a las causas existen cuatro categorías:

1. Biomédicas: factores relacionados con los procesos biológicos, como los trastornos genéticos o la desnutrición.
2. Sociales: factores relaciones con la calidad de la interacción social y familiar, como la estimulación o la sensibilidad de los padres ante las necesidades del hijo o hija.
3. Conductuales: factores que remiten a comportamiento que potencialmente pueden causar un trastorno, como accidentes o el consumo de determinadas sustancias.
4. Educativas: factores que tienen que ver con el acceso a servicios educativos que proporcionen apoyos para promover el desarrollo cognitivo y las habilidades adaptativas.

Hay que tener en cuenta que estos factores pueden combinarse de distintas formas y proporciones.

Discapacidad intelectual y calidad de vida

Una de las cuatro características del paradigma emergente de la discapacidad es el bienestar persona que asocia estrechamente el concepto de calidad de vida.

El reconocimiento de los derechos que tienen las personas con DI lleva implícito el reconocimiento del derecho a una vida de calidad.

A lo largo del tiempo se ha aplicado el concepto de calidad de vida a las personas con DI. Esto implica el acceso a los servicios, la eficacia y la calidad de estos servicios que les permitan disfrutar de las mismas oportunidades que tienen los demás.

El acceso a una vida de calidad comporta reconocer el derecho a la diferencia y la necesidad de que los servicios que se ofrecen sean permeables a sus condiciones particulares.

Las personas con DI tienen unas características determinadas que generan unas necesidades específicas a lo largo de su desarrollo, estas necesidades dibujan el tipo de apoyo que requieren para acceder a los servicios que hagan posible unas condiciones de vida óptimas.

La calidad de vida se define como un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con su vida en el hogar y en la comunidad; en el trabajo, y en relación con la salud y el bienestar.

La calidad de vida es un fenómeno subjetivo basado en la percepción que tiene una persona de un conjunto de aspectos relativos a su experiencia de vida.

El concepto de calidad de vida

De acuerdo con Schalock y Verdugo, el concepto de calidad de vida (CV) se está utilizando de tres formas distintas:

• Como un concepto sensibilizador que nos sirve de referencia y de guía desde la perspectiva del individuo, indicándonos qué es importante para él.
• Como un concepto unificador que provee un marco para conceptualizar, medir y aplicar el constructo de CV.
• Como un constructo social que se convierte en un principio predominante para promover el bienestar de la persona.

Promoviendo el bienestar en personas con discapacidad intelectual

En el trabajo para promover el bienestar y la calidad de vida de las personas con DI se reconocer la importancia de ocho dimensiones centrales y de unos determinados indicadores:

• Bienestar emocional: felicidad, concepto de uno mismo, etc.
• Relaciones interpersonales: intimidad, familia, amistades, etc.
• Bienestar material: pertenencias, seguridad, trabajo, etc.
• Desarrollo personal: educación, habilidades, competencias, etc.
• Bienestar físico: salud, nutrición, etc.
• Autodeterminación: elecciones, control personal, etc.
• Inclusión social: aceptación, participación en la comunidad, etc.
• Derechos: privacidad, libertades, etc.

Servicios y recursos para personas con discapacidad intelectual

Los servicios y los recursos que se ofrecen a la personas con DI a lo largo del ciclo vital tienen que ir dirigidos a satisfacer sus necesidades con el fin de poder responder a las exigencias de los diversos contextos en los que éstas se desarrollan y posibilitar una vida de calidad.

Características que definen un entorno óptimo:

• Presencia en la comunidad: compartir lugares ordinarios que definen la vida de la comunidad.
• Elecciones: la experiencia de autonomía, tomar decisiones, autorregulación.
• Competencia: la oportunidad de aprender y realizar actividades funcionales y significativas.
• Respeto: la realidad de ser valorado en la comunidad.
• Participación en la comunidad: la experiencia de formar parte de una red creciente de familiares y amigos.

• Acerca de las personas con DI en el contexto educativo: "Alumnos con discapacidad intelectual: evaluación, seguimiento e inclusión"